Plus que jamais, nous avons à cœur d’être aux côtés des personnes touchées par une polyglobulie, une myélofibrose, une thrombocytémie, un syndrome myéloprolifératif ou une leucémie myéloïde chronique — mais aussi de leurs proches, qui partagent leur quotidien et leurs combats.
C’est pourquoi nous avons décidé de créer un tout nouveau site Internet, pensé avant tout pour vous. Ce site sera un lieu vivant, accueillant, où chacun pourra trouver facilement des informations claires, fiables et à jour sur les maladies, leurs évolutions, les traitements, ainsi que les avancées de la recherche. Nous souhaitons en faire un outil à la fois rassurant et stimulant, qui vous accompagne et vous éclaire à chaque étape.
Nous restons fidèles aux valeurs qui nous animent depuis la création de notre association : créer du lien entre les patients, soutenir les proches, rompre l’isolement, et faire entendre nos voix ensemble auprès des institutions et des acteurs du monde de la santé. Chaque jour, nous renforçons nos échanges avec les autorités de santé, les chercheurs, les laboratoires et les partenaires engagés pour faire avancer les choses concrètement.
Ces maladies, bien qu’elles soient dites rares, sont une réalité bien présente pour celles et ceux qui les vivent. À travers ce nouveau site et toutes nos actions, nous espérons vous apporter plus de soutien, plus d’informations, et, surtout, un peu plus de sérénité dans ce parcours souvent complexe.